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31 octobre 2009 6 31 /10 /octobre /2009 21:16

Article publié dans l'Humanité le 14 mai 2009


La mucoviscidose, une maladie pas assez rentable


Au Havre, l’association « Vaincre la mucoviscidose » est fortement mobilisée afin de dénoncer les conclusions de l’audit commandé par le Ministère de la Santé et l’association elle-même sur l’état des 49 centres labellisés de lutte contre la mucoviscidose au sein des hôpitaux publics. Et pour cause, selon cet audit, le nombre de patients serait insuffisant (35  actuellement sur Le Havre) et l’hôpital du Havre ne compterait pas parmi ses professionnels de santé  de médecin spécialisé dans cette maladie auprès des malades adultes.

Il n’en fallait pas plus pour mobiliser la population, les élus, les malades et les familles concernées par cette maladie rare (NDLR- près de 6 000 malades en France) grave et évolutive. Car les quelque 12 000 signataires de la pétition transmise au Ministère de la Santé craignent que le ministère se base sur ces conclusions pour, à long terme, annoncer la fermeture de ce centre de soin au sein de cet hôpital, pôle pilote depuis 1985 dans le dépistage de cette maladie. Une décision qui serait dramatique pour les malades et les familles qui doivent déjà supporter des soins lourds et longs (2 à 6 heures par jour plusieurs fois par mois) et pour lesquelles une fermeture, synonyme de centralisation des soins au CHU de Rouen, serait épuisante et très onéreuse (NDLR-169 euros pour un aller-retour le Havre-Rouen en transport sanitaire). La mobilisation s’est donc au fil des semaines amplifiée avec le soutien des députés communistes Daniel Paul et Jean-Paul Lecoq, mais aussi UMP, en la personne du maire du Havre Antoine Rufenacht, du sénateur Charles Revet et du député Fidelin notamment.

Au plan, nationale, l’association, par la voix de son président, Jean Lafond, a demandé au ministère une dotation complémentaire de 5 millions d’euros par an (NDLR- la dotation globale est d’environ 9 millions par an actuellement) afin d’anticiper les besoins pour ces 49 centres qui accueillent de plus en plus de malades qui, progrès de la science aidant, vivent désormais plus longtemps. Elle demande également qu’un amendement soit ajouté à la loi Bachelot, examinée depuis mardi au Sénat. Amendement stipulant que chaque schéma régional des agences de santé devra comporter un chapitre « maladies rares » afin qu’elles ne soient pas les parents pauvres des centres de soins. Un amendement qui selon le président Jean Lafond prend « une bonne tournure » puisqu’il a reçu le soutien d’Alain Milon, sénateur UMP du Vaucluse et rapporteur de la loi au Sénat.

 

Frédéric SEAUX

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Published by frederic seaux - dans santé
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